Les forums et groupes d'entraide concernés sur Internet sont souvent le premier point de contact pour les patients concernés. L'échange entre ceux qui ont des histoires et des expériences similaires offre non seulement confort et sécurité. C'est également une satisfaction pour de nombreuses personnes affectées de savoir qu'elles ne sont pas seules. En plus de l'échange d'expériences, de nombreuses personnes affectées recherchent également des solutions et des thérapies pour leurs plaintes. Et il n'est pas rare qu'ils soient déçus lorsqu'ils ne trouvent pas de remède miracle. Les groupes de soutien sont à la fois une malédiction et une bénédiction. Il n'y a aucun moyen de les contourner. Mais ils comportent également certains risques et dangers. Il est donc important de traiter consciemment avec ces médias.

Défis et risques:
 

• Comparabilité des effets secondaires : une erreur courante est la comparaison directe avec les autres personnes affectées. Même si les symptômes et les effets secondaires correspondent, il peut y avoir de grandes différences au cours de la maladie. Il serait donc erroné de tirer des conclusions générales des rapports d'expérience des victimes individuelles. Les différences dans la cause, les interactions et la guérison des effets secondaires sont trop grandes. Une thérapie réussie par d'autres patients n'est pas une garantie de votre propre guérison. Et vice versa, le FQAD ne doit pas être incurable simplement parce que cela affecte seulement quelques personnes affectées. Chaque cas est individuel et nécessite également une approche individualisée de thérapie et de solution.
   

• Diffusion de fausses informations : comme partout sur les réseaux sociaux, il existe un risque de fausse représentation. Bon nombre des tentatives d'explication discutées dans les groupes d'entraide sont basées sur des hypothèses rudimentaires, des semi-connaissances ou des approches pseudoscientifiques. Ce site Web ne sera pas non plus exempt d'erreurs ou de conclusions incorrectes. Compte tenu du manque de soutien des médecins et de la science pour les personnes concernées, cela n'est ni surprenant ni répréhensible. Néanmoins, un examen critique des allégations et des recommandations est essentiel pour comprendre la maladie. Dans la mesure du possible, des sources sûres et fiables doivent être utilisées et consultées. Cela n'inclut aucun site de fournisseurs de fonds alternatifs. La science a fait le mal. Et seule la science peut fournir des explications pour comprendre les causes des effets secondaires.
   

• Exploitation de ceux qui cherchent de l'aide : se sentir compris crée la confiance. Cette confiance est souvent détournée par des personnes ayant d'autres intentions que d'aider. Ces personnes essaient de profiter du besoin et du désespoir de ceux qui cherchent de l'aide en faisant de fausses promesses ou en se faisant passer pour de faux faits. Cela leur donne des avantages financiers ou ils exercent un pouvoir sur des personnes supposément plus faibles. Par conséquent, un certain scepticisme envers les personnes qui ne sont pas connues personnellement n'est pas faux. Faites attention si quelqu'un ne transmet que des conseils de santé via un message personnel (PN). Il faut également faire preuve de prudence lors de l'appel aux dons de personnes (prétendument) affectées. Ces fraudeurs évoluent de manière très professionnelle dans les forums. Ils pressent les glandes lacrymales avec des histoires de larmoyants pour mendier de l'argent pour leurs thérapies présumées ou leurs enfants et animaux malades.
   

• Recommandation de mauvaises approches thérapeutiques : l'un des grands avantages des groupes d'entraide est l'échange d'informations sur les thérapies possibles. Il y a un grand désir et un grand espoir de découvrir ce qui a aidé les autres malades. Au tout début, les gens ont tendance à prendre autant de vitamines, minéraux et autres remèdes que possible de peur de manquer une étape importante du processus de guérison. Cette crainte est pour la plupart infondée. Le flot de recommandations et de conseils auxquels sont exposés les membres des groupes d'entraide est plus que bouleversant que d'aider. Il existe certainement des approches thérapeutiques sensées qui soutiennent le processus de guérison. Cependant, il n'y a pas de remède miracle. Aucun drainage et aucune huile essentielle ne peuvent guérir le FQAD. Beaucoup de ces recommandations thérapeutiques sont même dangereuses et peuvent aggraver les symptômes plusieurs fois. Et si l'on est incapable de résister à la thérapie, alors avec prudence. Il est également important de clarifier avant de prendre si vos propres symptômes sont identiques à ceux des autres qui ont une bonne expérience de la thérapie.

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Groupes et forums spécifiques:

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Il existe de nombreux groupes et forums pertinents sur le thème des effets secondaires des fluoroquinolones sur Internet et sur les réseaux sociaux. Pour des raisons d'espace, seuls les groupes germanophones sont mentionnés ici. Néanmoins, il convient de jeter un coup d'œil aux forums de langue anglaise, car ils sont plus larges en raison de la perception du public dans la région anglo-saxonne. La majorité des discussions scientifiques ont également lieu dans les forums américains concernés.

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• Forums Facebook : Il existe de nombreux forums et groupes d'entraide sur le thème des fluoroquinolones sur Facebook. Même si les groupes diffèrent en termes de taille, de style et de philosophie, le contenu des articles et les discussions sont largement identiques. Beaucoup de groupes sont fermés. Vous pouvez vous inscrire en cliquant sur le lien correspondant. Souvent, des questions supplémentaires sont posées sur les effets secondaires avant d'être ajoutées par les administrateurs. Cela prend parfois un certain temps à surmonter, mais cela a du sens en faveur d'une meilleure évaluation de votre propre situation. Il n'est pas conseillé de s'attarder quotidiennement dans les forums concernés, surtout si les groupes de santé ne sont pas pertinents. Sinon, vous courez le risque de placer la recherche de solutions au centre de votre vie. La meilleure chose à faire est de trouver un groupe dans lequel vous vous sentez à l'aise ou de trouver les bonnes informations, et d'y jeter un coup d'œil sporadique. S'il vous en coûte trop, vous pouvez vous désinscrire à tout moment.

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