Fluorchinolone

Nebenwirkungen

Eine Hilfeseite

Studien

Als Betroffener bekommt man von Ärztinnen und Ärzten oft zu hören, dass FC-induzierte dauerhafte Nebenwirkungen wissenschaftlich nicht bewiesen seien. Diese Aussage entspricht aber nicht der Tatsache. Wissenschaftliche Studien und entsprechende Erklärungsmodelle liegen vor. Doch leider sind solche Studien im Dialog mit Ärzten oft nicht viel wert. Auch wenn sich daraus mögliche Therapieformen ableiten liessen. Medizin ist in den Augen vieler Ärzte keine Wissenschaft, sondern eine Erfahrungssache. Welche Argumente hat man als Betroffener somit in der Hand? Gerade dann wenn man in rechtlichen Belangen als Betroffener die Ursache-Wirkung-Kausalität nachweisen muss. Tatsächlich besteht noch viel Forschungsbedarf.  Auch bedarf es umfassender klinischer Studien über ein mehrjährige Laufzeit, um die Langzeitfolgen systematisch zu dokumentieren. Solange solche klinischen Studien fehlen, sind Betroffene auf Forschungsprojekte, wissenschaftlichen Studien und Auswertungen von Patientenberichten angewiesen. Entscheidend bei der Auswahl der Studien ist der Verweis auf zuverlässige Quellen über entsprechende wissenschaftliche Plattformen  (z.B. PubMed). Die Referenzierung von pseudowissenschaftlichen Artikeln ohne direkten Bezug auf die Kausalität zwischen Ursache und Wirkung ist zu vermeiden. Damit schadet man sich nur.   

 

Medienbeiträge

In den letzten Jahren hat die Zahl der Berichterstattung über die verheerenden Nebenwirkungen von FC stetig zugenommen. Die Problematik wurde nicht nur in Printmedien und einschlägigen Fachmagazinen erörtert. Auch im TV waren verschiedene Berichte über Betroffene zu sehen. Die erhöhte Medienpräsenz ist nicht nur die Folge einer steigenden Zahl von Betroffenen. Diese sind aufgrund der sozialen Medien auch besser organisiert. 

 

Selbsthilfegruppen und Betroffenenforen

Betroffenenforen und Selbsthilfegruppen im Internet sind oft die erste  Anlaufstelle für betroffenen Patienten.  Der Austausch unter Betroffenen mit ähnlichen Geschichten und Erfahrungen bietet nicht nur Trost und Geborgenheit. Es ist auch eine Genugtuung für viele Betroffene, zu wissen, dass man nicht alleine ist.  Neben dem Erfahrungsaustausch suchen viele Betroffene auch nach Lösungen und Therapien für ihre Beschwerden. Und nicht selten sind sie enttäuscht, wenn sie keine Wundermittel finden. Selbsthilfegruppen sind Fluch und Segen zugleich. Es führt kein Weg an ihnen vorbei. Sie bergen aber auch gewisse Risiken und Gefahren. Ein bewusster Umgang mit solchen Medien ist deshalb wichtig. 

 

Herausforderungen und Risiken:

  • Vergleichbarkeit der Nebenwirkungen: ein häufig begangener Fehler ist der direkte Vergleich mit anderen Betroffenen. Selbst wenn Symptome und Nebenwirkungen übereinstimmen, kann es grosse Unterschiede im Krankheitsverlauf geben. Es wäre deshalb falsch, allgemeine Rückschlüsse aus den Erfahrungsberichten einzelner Betroffener zu ziehen. Zu gross sind die Unterschiede in der Ursache, den Wechselwirkungen und der Heilung der Nebenwirkungen. Therapieerfolge von anderen Betroffenen sind keine Garantie für die eigene Heilung. Und umgekehrt muss die FQAD nicht unheilbar sein, nur weil dies auf wenige Betroffen zutrifft. Jeder Fall ist individuell und verlangt auch einen individualisierten Therapie- und Lösungsansatz.  
     

  • Verbreitung von Falschinformationen: wie überall in den sozialen Medien besteht die Gefahr der Verbreitung von Falschinformationen. Viele in den Selbsthilfegruppen diskutierten Erklärungsversuche basieren auf rudimentären Annahmen, Halbwissen oder pseudowissenschaftlichen Ansätzen. Auch diese Webseite wird nicht frei von Fehlern oder falschen Schlussfolgerungen sein. Angesichts der fehlenden Unterstützung der Betroffenen durch Ärzte und Wissenschaft ist dies weder erstaunlich noch verwerflich. Trotzdem ist das kritische Hinterfragen von Behauptungen und Empfehlungen unabdingbar für das Verständnis der Krankheit. Wenn immer möglich sollen sichere und seriöse Quellen verwendet und konsultiert werden. Dazu gehören auch keine Seiten von Anbieter von alternativen Mitteln. Die Wissenschaft hat den Schaden verursacht. Und nur die Wissenschaft kann die Erklärungen liefern zum Verständnis der Ursachen der Nebenwirkungen. 
     

  • Ausnutzung von Hilfesuchenden: sich verstanden fühlen schafft Vertrauen. Und genau dieses Vertrauen wird oft missbraucht von Menschen mit anderen Intentionen als zu helfen. Solche Menschen versuchen die Not und Verzweiflung von Hilfesuchenden auszunutzen durch falsche Versprechen oder Vorspiegelung falscher Tatsachen. Dadurch verschaffen sie sich finanzielle Vorteile oder sie üben Macht aus über vermeintlich Schwächere. Deshalb ist eine gewisse Skepsis gegenüber Menschen, die man nicht persönlich kennt, nicht verkehrt. Aufgepasst, wenn jemand nur über eine persönliche Nachricht (PN) Gesundheitstipps  weitergibt. Auch ist Vorsicht geboten bei Spendenaufrufen von (vermeintlich) Betroffenen. Solche BetrügerInnen bewegen sich höchst professionell in  den Foren. Sie drücken mit rührseligen Geschichten auf die Tränendrüsen, um Geld für ihre angeblichen Therapien oder kranken Kinder und Tiere zu erbetteln. 
     

  • Empfehlung von falschen Therapieansätzen: einer der grossen Nutzen von Selbsthilfegruppen ist der Austausch von Informationen bezüglich möglicher Therapien. Gross ist der Wunsch und auch die Hoffnung zu erfahren, was anderen Betroffenen geholfen hat.  Gerade am Anfang tendiert man zur Einnahme von möglichst vielen Vitaminen, Mineralstoffen und andere Heilmitteln aus Angst, einen wichtigen Schritt im Heilungsprozess zu verpassen. Diese Angst ist zumeist unbegründet. Die Flut an Empfehlungen und Ratschlägen, denen Betroffene in den Selbsthilfegruppen ausgesetzt sind, überfordern eher als dass sie helfen. Bestimmt gibt es sinnvolle Therapieansätze, welche den Heilungsprozess unterstützen. Das Wundermittel gibt es jedoch nicht. Keine Ausleitung und kein ätherisches Öl kann FQAD heilen. Viele solcher Therapieempfehlungen sind sogar gefährlich und können die Symptome um ein Vielfaches verschlechtern. Und sollte man einmal dem Versuch einer Therapie nicht widerstehen können, dann mit Vorsicht und Bedacht. Auch gilt es vor der Einnahme abzuklären, ob die eigenen Symptome identisch sind mit denen anderer, welche gute Erfahrung mit einer Therapie gemacht haben. 

Konkrete Gruppen und Foren:

Es findet sich im Internet und in den sozialen Netzwerken zahlreiche einschlägige Gruppen und Foren zum Thema Fluorchinolone-Nebenwirkungen. Aus Platzgründen wird hier ausschliesslich auf deutschsprachige Gruppen Bezug genommen. Dennoch lohnt sich der Blick in die englischsprachigen Foren, das diese aufgrund der öffentlichen Wahrnehmung im angelsächsischen Raum weiter sind. Auch finden wissenschaftliche Diskussionen mehrheitlich in einschlägigen Amerikanischen Foren statt. 

  • Facebook Foren: auf  Facebook gibt es zahlreiche Foren und Selbsthilfegruppen zum Thema Fluorchinolone. Auch wenn sich die Gruppen in Bezug auf Grösse, Stil und Philosophie teilweise unterscheiden, sind die Inhalte der Posts und die Diskussionen grösstenteils identisch. Viele der Gruppen sind geschlossen. Der Beitritt erfolgt über Klicken auf den entsprechenden Link. Oft werden zusätzlich Fragen gestellt zu den Nebenwirkungen, bevor man von den Administratoren hinzugefügt wird. Das kostet manchmal Überwindung, macht aber zugunsten einer besseren Beurteilung der eigenen Situation Sinn.  Vom täglichen Verweilen in Betroffenenforen ist abzuraten, erst recht wenn es sich um sachfremde Gesundheitsgruppen handelt. Ansonsten läuft man in Gefahr,  das Suchen nach Lösungen zum Lebensmittelpunkt zu machen. Am besten man sucht sich eine Gruppe, in der man sich wohlfühlt oder die passenden Informationen findet, und schaut dort sporadisch rein. Wenn es einem zuviel wird, kann man sich jederzeit wieder abmelden.
     

  • Fluorchionlone-Forum (https://fluorchinolone-forum.de/): das FC-Forum bietet neben einer Austauschplattform für Betroffene ein umfassendes Archiv an guten Materialen und Dokumenten rund um das Thema Flox. Das Forum wird administriert von Betroffenen, die sich gut mit dem Hintergründen auskennen und sich sehr engagiert zeigen. Allerdings eignet sich das FC-Forum aufgrund seiner Komplexität eher für fortgeschrittene Floxies. 
     

  • Ciprohilfe Forum ( https://ciprohilfe.wordpress.com): das Ciprohilfe Forum war eines der ersten Foren im deutschen Sprachraum. Es ist öffentlich zugänglich, wird aber nicht mehr aktiv administriert. Der Informationsgehalt ist eher dürftig, da nicht mehr auf aktuellstem Stand. 


 

 
 

Fluorchinolon Nebenwirkungen melden

Eigentlich stehen Ärzte in der Pflicht, die von ihren Patienten geäusserten Nebenwirkungen bei der zuständigen Behörde zu melden. Bereits ein Verdacht ist Grund genug. Bei Fluorchinolonen wird dieser Pflicht jedoch mangels Wissen und Erfahrung nur selten nachgekommen. Deshalb ist es wichtig, dass Betroffene ihre Nebenwirkungen umgehend und direkt der zuständigen Behörde melden. Auch im Verdachtsfall und bei zeitlich verzögerten Nebenwirkungen. Nur dadurch können zugelassene Arzneimittel nach der Vermarktung überwacht und Nebenwirkungen statistisch erfasst werden.

Zuständige Behörden und Formulare zur Meldung von unerwünschten Nebenwirkungen:

 

Deutschland: Meldungen von Nebenwirkungen und Verdachtsfälle sind über den folgenden Link an das Bundeinstitut für Arztneimittel und Medizinprodukte (BfArM) bzw. das Paul-Ehrlich-Institut (PEI) zu richten: https://nebenwirkungen.pei.de/nw/DE/home/home_node.html

Österreich: Patienten und deren Angehörige haben seit 2013 die Möglichkeit, vermutete Nebenwirkungen von Arzneimitteln direkt dem Bundesamt für Sicherheit im Gesundheitswesen (BUAG) zu melden:

https://www.basg.gv.at/pharmakovigilanz/meldung-von-nebenwirkungen/meldung-fuer-patienten-und-angehoerige/

Schweiz: Swissmedic, Schweizer Heilmittelinstitut. Die zuständigen regionalen Pharmacovigilanz-Zentren und Meldestellen sind dem Meldeformular zu entnehmen:

https://www.swissmedic.ch/swissmedic/de/home/humanarzneimittel/marktueberwachung/pharmacovigilance/formulare.html