Seit Mai 2021 bietet eine Gruppe von erfahrenden und gut ausgebildeten Betroffenen fachlich komptetente Beratung rund um das Thema "Fluoroquinolone Associated Disability" an. Der Grundgedanke hinter der Idee ist es, unter http://www.FQAD-Beratung.ch ein faires und fachlich fundiertes sowie wegweisendes Beratungsangebot zum Krankheitsbild FQAD anzubieten.
Das Wissen von Betroffenen ist vorwiegend geprägt von Informationen aus den verschiedenen Selbsthilfegruppen und Foren. Viele Betroffene kommen mit dieser enormen Informationsflut wenig klar. Sie verstehen die Zusammenhänge nicht und ziehen daraus falsche Schlüsse. Eine analytische Vorgehensweise, Priorisierung von Massnahmen und auch die Vermeidung von Schäden durch unsinnige, riskante oder gar kontraindizierte Therapien sind bei einem komplexen Krankheitsbild wie der FQAD jedoch von zentraler Bedeutung. Betroffene können sich erfahrungsgemäss nicht alleine auf das Gesundheitssystem verlassen. Denn zu FQAD liegen keine Erfahrungswerte, Akzeptanz des Krankheitsbildes und medizinisch passende Therapiestrategien vor. Ärzte und Therapeuten, die das Krankheitsbild kennen und verstehen, sind selten. Meistens landen Betroffene daher bei teuren Privatärzten oder Heilpraktikern, die nach einer standardisierten Therapie kostenintensiv behandeln, aber keinerlei Expertise und vergleichbaren Erfahrungswerte zu diesem komplexen Krankheitsbild haben.
Dabei haben Betroffene sehr konkrete Fragestellungen, die weder von Ärzten noch von Therapeuten beantworten werden können. Auch die meisten Netzwerke bieten dazu keine oder nur widersprüchliche Antworten.
Was kann das FQAD Beratungs-Team anbieten?
Im Fokus der Beratung stehen die Themenschwerpunkte des Betroffenen sowie sein bisheriger und individueller Krankenverlauf. Dafür wurde eine konkreter Anamnesebogen zur Einschätzung und Beurteilung der FQAD Situation entwickelt. Die FQAD Berater sind Dreh- und Angelpunkt sowie zentraler Ansprechpartner bei Fragen zur FQAD. Sie reflektieren und koordinieren die verschiedenen Optionen, beraten Betroffene zu möglicher Diagnostik und Therapie und verweisen sie zu kompetenten Ärzten, Therapeuten und Anwälten. Sie übernehmen für die Patient*innen die Suche und Evaluierung nach der besten Lösung, damit sich der Patient*in ganz auf sich und seine Heilung fokussieren kann.
Die treibende Kraft hinter diesem Projekt ist Marco Karrer, der selbst auf dem Weg zum Arzt ist und sich seit seiner Nebenwirkung durch Ciprofloxacin intensiv mit FQAD beschäftigt. Marco berät und betreut mittlerweile bereits einige FQAD-Betroffene. Gemeinsam mit seiner medizinischen Fachkenntnis und dem jeweilig ergänzenden Wissen und der Erfahrungen aller Teammitglieder kann objektive und umfangreiche Hilfe und Unterstützung rund um das Thema FQAD angeboten werden. Das FQAD Beratungs-Team besteht ausschliesslich aus selbst betroffenen Personen gerade das ist seine Stärke und Besonderheit.